ELA: O GRANDE BALDE DE ÁGUA FRIA por Manuela Goucha Soares

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A ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica – é uma doença rara, antropófaga, difícil de diagnosticar, que come a vida de quem sofre dela e por ela. A ELA deu a campanha dos banhos gelados que correu mundo. A ELA levou-me uma amiga há dois meses; e, desde esse dia, procuro e volto a procurar palavras para escrever este texto… Mas hoje, 18 de setembro, a Isabel deveria ter celebrado 52 anos. Não os celebra, porque uma “doença estúpida” – como lhe chamou a sua filha Bárbara – lhe atacou a voz e a capacidade de articular algumas palavras no início de 2013. Foi assim – com uma simples alteração na voz – que começou o caminho mais penoso da vida da Isabel, uma mulher solidária, atenta, independente e gentil.

Diplomata de carreira estava colocada em Bruxelas, sem as filhas, a sua grande âncora, quando começou a ser traída pelo próprio corpo. Correu médicos, consultou neurologistas, fez análises, exames… e mais exames. Poucos meses depois, em abril de 2013, esteve em Turim para visitar a Catarina [filha mais nova] que fazia Erasmus nessa cidade italiana. A Catarina telefonou à irmã dizendo que a Mãe estava excessivamente cansada; não conseguiu caminhar muito nas várias visitas à cidade, desistiu de ver monumentos. Não era a mesma Isabel.

Em Bruxelas, o trabalho prosseguia e a Isabel utilizava todos os estratagemas para vencer o cansaço. Pentear o longo e trabalhoso cabelo começou a ser um problema. Tinha dificuldade em levantar os braços. Por causa disso, deixou de viajar com bagagem – já não tinha força para pegar na mala, por pequena que fosse.

Os exames médicos prosseguiram entre Lisboa e Bruxelas. No dia 21 de novembro, triste e esgotada, a Isabel regressou definitivamente a casa. Tinha 50 anos, uma grande parte da vida deveria estar ainda à sua frente.

A partir daqui, a vida da Isabel confunde-se com a das filhas. Sobretudo com a da mais velha que se despediu [do emprego] para ficar com a Mãe, acabando por mobilizar o primeiro namorado e depois marido para partilhar com ela esta dolorosa travessia.

A coragem da Bárbara, na altura com 29 anos, é a de uma mulher combatente. A partir daqui, este texto passará a falar pela voz da Bárbara, porque as palavras dela são mais fortes do que as minhas; quando a Isabel “partiu” – a Bárbara nunca diz que a Mãe morreu – a Bárbara partilhou comigo a leitura do seu diário e autorizou-me a usá-lo como melhor entendesse. O primeiro registo data de 26 de novembro de 2013:

“A minha Mãe regressou a Portugal há 5 dias. Voltou mais magra e imensamente triste. De Bruxelas, trazia o diagnóstico da ELA, que me tentou esconder durante os dias que se seguiram. A minha Mãe não conseguiu regressar sozinha. Os colegas do MNE juntaram-se e pagaram a viagem de uma colega que trouxe a mala de viagem. Como de costume, a minha Mãe não quis sobrecarregar ninguém e pouca roupa trouxe. Está desanimada.”

Três meses depois, a 28 de fevereiro de 2014, a Bárbara escreveu:

“Último dia do mês de fevereiro. Passaram-se apenas 3 meses desde o diagnóstico da Mãe e parece que foi ontem. Todo o tempo que posso passar com a minha Mãe é pouco, e o tempo voa! Sinto-me paralisada, em suspenso, como se o tempo tivesse parado totalmente e eu estivesse a olhar para a vida à minha volta… Os outros continuam e eu sinto-me como se todos ignorassem aquilo que nos está a acontecer, sinto-me como se ninguém soubesse, pior ainda, sinto que ninguém está a passar pela mesma tragédia que nós… que sorte têm todos os outros por esta desgraça não lhes estar a acontecer!

Não quero perder a minha Mãe para esta doença. Não quero que a minha Mãe deixe de estar presente na minha vida, nem consigo equacionar que isso me aconteça num futuro próximo.”

No Dia da Mulher de 2014, a Isabel saiu de casa; foi almoçar a Belém, apanhar sol.

“Hoje fomos almoçar a Belém. É dia da Mulher e a Catarina regressa hoje ao Reino Unido depois de uma semana cá. Foi bom mas a Mãe, manifestamente mais fraca, tropeçou muitas vezes no caminho e anda mais devagar. Aliás, ontem a Mãe caiu no corredor porque ficou sem força a andar. Mas foi agradável porque o sol decidiu finalmente fazer uma visita a Lisboa e o dia estava alegre. Aproveitámos e tirámos algumas fotografias juntas e soube tão bem. Mas a doença paira sempre sobre nós.”

Em junho a Isabel já não conseguia engolir os comprimidos sem se engasgar (os músculos da deglutição estavam a paralisar).

“A Mãe já não consegue andar sozinha. Tomar banho. Ter controlo nas mãos. Acima de tudo, já não consegue comunicar e, por causa dos problemas na voz, cada vez mais tenho dificuldades em compreender o que a minha Mãe precisa/quer/diz. É assim esta doença que a está a atacar impiedosamente e sem qualquer remorso. Esta doença que todos os dias tira uma capacidade à Mãe. A Catarina ainda não acredita que isto está a acontecer… Minha querida irmã, como eu gostava de a conseguir proteger (e já agora, a mim também!) de tudo isto. A Mãe tem apenas 50 anos, é uma pessoa saudável e inteligente, generosa e altruísta. Porque é que por alguma razão isto teve que lhe acontecer a ela? A nós?”

Um ano depois, a 15 de julho, a Isabel partiu por vontade própria. Depois de ter sido diagnosticada, fez o testamento vital. Terá dito às filhas que escolheria o momento em que optava por terminar o seu caminho de dor e sofrimento. Tal como a personagem principal do filme “Um Ponto de Viragem”, que conta com a espantosa interpretação de Hilary Swank no papel de uma pianista, ainda jovem, a quem é diagnosticada esclerose lateral amiotrófica, a Isabel sentiu que não queria viver dependente de respiração artificial. Quando a questão se colocou, saiu de casa para ser internada num unidade de saúde onde foi submetida a uma sedação contínua e progressiva. As filhas e o genro acompanharam-na durante dez dias. Tinha 51 anos e pesava 20 quilos quando pôs fim a uma doença brutal que a tornou prisioneira do seu próprio corpo.

“Quando a Mãe partiu, já não ouvíamos a sua voz há um ano”.

Em Portugal, os dados recolhidos pela APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, indicam que a ELA afeta cerca de 700 pessoas; por ano, são diagnosticados cerca de 200 novos casos. O diagnóstico é diferencial, ou seja é feito por exclusão de partes, com base na observação clínica de um neurologista, sendo o eletromiograma um exame determinante. A ELA é tão dolorosa, tão terrível que é a última coisa que os médicos querem dizer a um paciente.

A ELA é a mais rápida das doenças neuro-degenerativas, com uma esperança média de vida de 2 a 3 anos, depois de terem sido detetados os primeiros sintomas. No entanto, “cerca de 10% dos doentes sobrevivem mais de 10 anos, e alguns 20 ou mais anos”, segundo a APELA: “Os sexos feminino e masculino são igualmente atingidos e, só em cerca de 5 a 10% dos casos, a doença é hereditária por mutação em vários genes”.

A Isabel partiu. No entanto, creio que a luta da Bárbara pela e contra a ELA vai continuar; para acompanhar melhor a Mãe, a Bárbara fez um curso de cuidadora na APELA.

A coragem dos cuidadores é imensa; silenciosa, como a dos heróis anónimos, sobretudo quando os cuidadores são familiares [seja família de sangue ou do coração] do doente.

“Ninguém nos pergunta nos hospitais como estamos, o foco está sempre no doente. Hoje em dia, sinto que o cuidador também tem de ser cuidado. Os hospitais deveriam ter mais acompanhamento psicológico aos cuidadores. A doença é demasiado dura para todos; afeta o doente mas atinge toda a família pelas alterações que ocorrem no decorrer da mesma. Como cuidadores, temos sempre que ter paciência. Tentar pensar que a pessoa sofre mais do que todos nós. Tentar sempre compreender e tratar o melhor possível, embora às vezes estejamos tão exaustos… e tentar encarar tudo, inclusive as limitações crescentes, com humor. A Mãe também fazia isso. De manhã, tinha SEMPRE um sorriso para nos oferecer.”